Campagneteam Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening waarbij de klachten steeds erger worden.
Je lichaam maakt bewegingen terwijl je dat niet wilt. Praten en slikken kan moeilijker worden.
Ook je gedrag verandert. Je wordt bijvoorbeeld somber, angstig of bent snel boos.
Lees hier het persoonlijke verhaal van Mariska. Haar man Anton is getroffen door Huntington.
Kansen op een geneesmiddel zijn veelbelovend. Daar is onderzoeksgeld voor nodig.
Campagneteam Huntington heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden.
Hulphond
Hulphond Nederland helpt mensen met een fysieke of geestelijke zorgvraag door de inzet van een hulphond en dierenondersteunde therapie.
Een hulphond voorkomt isolement en biedt nieuw perspectief. Wij hebben ruim dertig jaar ervaring in het opleiden en plaatsen van hulphonden. Onze stichting is een kwalitatief hoogwaardige organisatie die voor steeds meer ziektebeelden, gedragsstoornissen en leer- of andersoortige problematiek hulphonden inzet.
Nederlandse RETT Syndroom vereniging
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) is de landelijke patiënten- en belangenvereniging en vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 8 kinderen met Rett syndroom geboren. Dat betekent dat er ongeveer 500 mensen met Rett syndroom in Nederland zijn.
Kenmerkend is de schijnbaar bijna normale ontwikkeling in de eerste maanden na de geboorte. Vanaf een leeftijd van 6-18 maanden volgt een periode van stilstand en achteruitgang in de ontwikkeling. Kinderen verliezen geheel of gedeeltelijk hun spraak-, hand- en loopfunctie. Daarnaast wordt hun leven vaak beheerst door epilepsie, scoliose en ademhalingsstoornissen.
De NRSV organiseert familiedagen, brengt een Rett magazine uit en begeleidt nieuwe ouders van Rett kinderen. Daarnaast wordt informatie verstrekt aan de ouders/verzorgers, maar ook aan zorgverleners, artsen, ziektekostenverzekeraars, therapeuten en de begeleiders en leerkrachten op de kindercentra, scholen, logeerhuizen en anderen.
